10月28日，第十七屆全國乳腺癌會(huì)議暨第十七屆上海國際乳腺癌論壇召開之時(shí)，全國首個(gè)乳腺癌患者康復(fù)沙龍——復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院妍康沙龍，在今年迎來自己20歲的“生日”。
乳腺癌，是眾所周知的“紅顏殺手”，常年位居女性惡性腫瘤排行榜榜首。乳腺癌治療帶來的軀體創(chuàng)傷、心理壓力，讓廣大女性患者談之色變。而當(dāng)“紅顏殺手”遇上“妍康”，疾病的猙獰面目變得不再可怕：齊肩國際先進(jìn)發(fā)達(dá)國家的生存率，加上“醫(yī)、護(hù)、患”三位一體的全方位、全生命周期管理……幫助萬千乳腺癌患者走出疾病陰霾，重放生命的光彩。
一段醫(yī)患故事，
成就一個(gè)“折翼天使”互助沙龍
由腫瘤醫(yī)院終身教授沈鎮(zhèn)宙倡導(dǎo)發(fā)起的妍康沙龍，始于20多年前的一個(gè)暖心故事。當(dāng)時(shí)，沈鎮(zhèn)宙教授為一位患者做了乳腺癌手術(shù)。術(shù)后，這位患者希望表達(dá)物質(zhì)感謝，但被沈鎮(zhèn)宙教授婉言謝絕。最終，她提出向醫(yī)院捐贈(zèng)100萬元用于學(xué)科發(fā)展和建設(shè)的想法。
沈鎮(zhèn)宙教授發(fā)現(xiàn)，當(dāng)時(shí)以醫(yī)院為主體成規(guī)模的乳腺癌患者康復(fù)組織還沒有建立，許多患者難以走出疾病帶來的身心壓力，甚至對(duì)疾病的治療和回歸社會(huì)存在許多認(rèn)識(shí)誤區(qū)……嚴(yán)重影響后續(xù)康復(fù)。為此，沈鎮(zhèn)宙教授計(jì)劃成立一個(gè)乳腺癌患者互助組織，以幫助乳腺癌患者重歸社會(huì)。這一倡議很快得到捐贈(zèng)者和醫(yī)院的大力支持。于是在2003年，國內(nèi)首個(gè)以醫(yī)院為主體，集“醫(yī)、護(hù)、患”緊密結(jié)合、三位一體的乳腺癌患者康復(fù)患者俱樂部——妍康沙龍，在復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院正式成立。
“妍”意為美麗，“康”代表康復(fù)。20年來，妍康沙龍以“關(guān)愛、支持、互助、促進(jìn)康復(fù)”為宗旨，在沈鎮(zhèn)宙教授、邵志敏教授的領(lǐng)銜助力下，依托醫(yī)院專業(yè)團(tuán)隊(duì)的支撐，在給予乳腺癌患者支持、指導(dǎo)和幫助的同時(shí)，搭建了一個(gè)醫(yī)患、患患之間密切交流的平臺(tái)，讓“折翼天使”在醫(yī)院就診之初，便可以找到一個(gè)“心的歸宿”。
匯聚九萬患者會(huì)員，
專業(yè)支持賦能全生命周期管理
2015年，全國首個(gè)乳腺癌全程管理平臺(tái)——“妍康e隨訪”在復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院發(fā)布。平臺(tái)為乳腺癌患者建立個(gè)體化的隨訪檔案，并開通線上、線下康復(fù)隨訪綠色通道，同時(shí)涵蓋“妍康學(xué)苑”、康復(fù)功能鍛煉等多項(xiàng)功能。自上線以來，平臺(tái)已經(jīng)達(dá)到數(shù)百萬閱讀量，數(shù)萬名乳腺癌患者在平臺(tái)受益……這是妍康沙龍“專業(yè)支持賦能患者全生命周期管理”的又一次轉(zhuǎn)型升級(jí)。
“隨著治療技術(shù)的發(fā)展和篩查意識(shí)的提高，乳腺癌已經(jīng)成為一種可防可治的慢性病。腫瘤醫(yī)院2021年乳腺外科年手術(shù)量超過8100例， 10年總生存率達(dá)到82.6%，其中早期患者5年生存率更是達(dá)到93.6%，總體診治水平已齊肩發(fā)達(dá)國家水平”，腫瘤醫(yī)院乳腺外科主任、大外科主任邵志敏教授表示，“讓乳腺癌患者活下來、活的更好，一直是我們持續(xù)不懈的追求。在努力提升臨床療效的同時(shí)，我們還提倡乳腺癌患者的全方位、全生命周期管理，深深關(guān)注乳腺癌患者康復(fù)水平對(duì)其預(yù)后和生存質(zhì)量的影響。恩師沈鎮(zhèn)宙教授創(chuàng)立的妍康沙龍康復(fù)俱樂部，將改善乳腺癌患者的康復(fù)品質(zhì)推向了新的高度?！?/p>
正是來自臨床專業(yè)技術(shù)的支持，讓妍康沙龍服務(wù)患者和社會(huì)的能級(jí)不斷提升。從成立之初的專家義診、科普讀物編寫，到公益科普論壇、“妍康學(xué)苑”，再到乳腺癌患者的形體管理與功能鍛煉、患者康復(fù)臨床研究與實(shí)踐……沈鎮(zhèn)宙教授、邵志敏教授領(lǐng)銜的乳腺癌多學(xué)科綜合診治團(tuán)隊(duì)，為妍康沙龍的病友提供了全治療周期身、心、靈、社的全方位照護(hù)，沙龍內(nèi)涵也因此得以進(jìn)一步深化。
據(jù)統(tǒng)計(jì)，妍康沙龍的患者會(huì)員已經(jīng)發(fā)展至9萬人；妍康專家義診團(tuán)隊(duì)的足跡遍布我國多個(gè)省市；妍康“乳腺健康體檢車”開進(jìn)了上海多個(gè)社區(qū)；每月一次的“妍康學(xué)苑”已經(jīng)開辦一百余期；疫情以來，沙龍開啟線上科普、義診活動(dòng)達(dá)到200余場，惠及人群萬余人；乳腺癌患者康復(fù)科普書籍發(fā)布近10部；互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的賦能，還使得“妍康+”線上功能不斷拓展，沙龍病友們的病友互助體系更趨成熟。
二十載同輩互助，
打造一座匯聚愛的港灣
在妍康沙龍，乳腺癌病友們對(duì)胡織初的故事耳熟能詳。16年前，胡織初在腫瘤醫(yī)院乳腺外科接受了乳腺癌手術(shù)治療。在治療期間，她開始參加妍康沙龍患者互助活動(dòng)。在這個(gè)溫暖的大家庭里，胡織初不僅走出了病痛的陰霾，更開啟了自己從患者到妍康康復(fù)志愿者帶頭人的身份轉(zhuǎn)變。
病友探視是妍康沙龍“同輩支持”模式的典范。十幾年來，胡織初和妍康沙龍的姐妹們，每周三進(jìn)入治療病房探視病友，風(fēng)雨無阻。她們以親身經(jīng)歷勸導(dǎo)新病友克服心理恐懼、轉(zhuǎn)變心態(tài)對(duì)抗病魔。胡織初說：“‘折翼天使’即使少了翅膀，也要好好地生活下去。”
2006年起，妍康沙龍就成立了患者互助會(huì)，并設(shè)置了病友探視組、活動(dòng)組、文宣組、移動(dòng)圖書館等多個(gè)工作小組。豐富多元的患者互助服務(wù)，幫助新病友更好接受治療和康復(fù)，并形成康復(fù)患者加入妍康沙龍繼續(xù)服務(wù)其他新病友的“愛心循環(huán)”。十幾年來，病友互助會(huì)已經(jīng)完成病友探視三萬余人次，幫助大量乳腺癌患者和家屬打開治療、康復(fù)的“心結(jié)”。
此外，妍康合唱團(tuán)、妍康舞蹈團(tuán)、妍康時(shí)裝表演隊(duì)、妍康手工繪畫組……多個(gè)病友團(tuán)隊(duì)在妍康沙龍相繼成立。在妍康的大家庭里，沙龍病友以自信和風(fēng)采，在各類醫(yī)患聯(lián)歡舞臺(tái)上，傳遞暖心“正能量”。
20年來，愛在匯聚，妍康沙龍的影響力也不斷拓展。沙龍病友們不僅開展各項(xiàng)國內(nèi)的患者交流活動(dòng)，更將守望相助的網(wǎng)絡(luò)覆蓋到國際，先后與美國、馬來西亞、韓國、日本、瑞典、中國香港、中國臺(tái)灣地區(qū)的乳腺癌患者團(tuán)體開展大型公益交流活動(dòng)；越來越多的社會(huì)知名人士加入妍康沙龍，成為健康大使，共同照亮乳腺癌患者的生命征途。
“妍康”，
成為乳腺癌患者“健康、自信”的代名詞
“妍康”，已經(jīng)成為乳腺癌患者“健康、自信”的代名詞。從生理康復(fù)到心理撫慰，從回歸家庭到重返社會(huì)，妍康沙龍全生命周期管理理念，變成了乳腺癌患者邁出新一步的起點(diǎn)。
時(shí)光的年輪即將開啟下一個(gè)20年?！霸谖磥淼呐R床治療中，我們?nèi)詫⒉粩嗵剿?，進(jìn)一步提升乳腺癌患者整體生存率和生活質(zhì)量，同時(shí)，妍康沙龍也將被賦予更多的使命”，邵志敏教授表示，“在乳腺癌多學(xué)科的支持下，沙龍功能和服務(wù)模式將持續(xù)升級(jí)擴(kuò)展，致力成為更多乳腺癌患者獲取身心幫助的‘動(dòng)力引擎’?！?/p>
5年生存率是臨床判斷“治愈”的重要指標(biāo)。在妍康沙龍，已有成千上萬的乳腺癌患者攜手醫(yī)護(hù)、相互支持，不僅跨過了5年這道“坎”，重新回歸社會(huì)，還將一起相守走過更多的10年、20年。
（鐘軒）